Qué ? El autismo? - Testimonio de la Mamá y Karine
Niño? LaEl autismo, un tema que parece ser evitado, casi un tabú! ¿Pero? necesario que las personas puedan tener acceso a las informaciones para que los padres del niño puedan detectar para un tratamiento y educación adecuados. Pero después de todo Qué ? el autismo y cuáles son los síntomas del autismo? El autismo ? un cambio del desarrollo de un individuo. ¿Esta alteración afecta la capacidad de comunicación y de relacionarse con otras personas y también? una dificultad para entender las reglas para un convento en un ambiente social.
Dependiendo del grado, el autismo puede llevar a la persona a ser recluida y vivir en su propio mundo. Otros portadores viven y se desarrollan muy bien y pueden at? incluso a tener una vida social muy cercana al habitual y el éxito en vuestros ramos, incluso en la vida profesional. Las personas con autismo pueden ser extremadamente inteligentes y así desarrollar gustos por ciertas actividades como c? lculos e informatica. Normalmente las cosas que tienen un patrón, j? que una de las caracteristicas del autismo en la mayoría de los casos,? a la persona le gusta un padrón repetido y tambi n prácticamente una rutina sin cambios. ¿El autista tiene dificultades para aceptar nuevas situaciones y cambiar en la rutina, por eso, una planificación? necesario? río.
¿Uno de los principales síntomas del autismo? la falta del habla y el comportamiento del niño. El niño también puede empezar a presentar síntomas de autismo en la fase de beber, 8, 9 meses, donde pueden presentar falta de reacciones al ser llamada por su nombre. Pero para un diagnóstico correcto, el médico puede tomar un tiempo y at? incluso los padres pueden llevar ese tiempo para preocuparse y descubrir por qué de la falta del habla. Fue lo que le pasó a Karine Rocha de 32 años que? mamá y orgullosa de las Niegas de 3. Ella dio un testimonio al sitio y confieso que me emocioné con su historia. A pesar de conocerla h? un tiempo, no sabía que el Nic era portador de autismo. ¿Vamos a conocer un poco más la realidad de una mamá y que convive de cerca con el autismo.
Cambiando pañales: ¿Cómo surgió la desconfianza a que el Nic pudiera tener autismo?
Karine: Lo que me hizo ir al m? Dico fue el hecho de que Nic no hablara. Él tenía 1 año y 10 meses y no hablaba absolutamente nada. Esto me preocupaba, pero el pediatra hablaba que era normal, era? perezoso? su. Por lo que buscaba la fono (en eso tenía 1 año y 11 meses). Ella se preocupó y pidió buscar el otorrino y el neurólogo pediátrico.
Cambiando pañales: Cómo fue el proceso de diagnóstico?
Karine: Busqué el otorrino primero. Hicieron los exámenes necesarios y no constataron nada. Después busqué a la neurólogo pediátrica. Fue ella quien percibió los signos y mencionó la sospechosa de autismo. Pidió la resonancia del c? Rebro y un examen llamado Evaluación Neuropsicol? Gica. ¿Esta evaluación? , pero inaccesible gratuitamente. Conv. Nico tambi n no cubre. Entonces? El particular que presta (R $ 1.200,00). Fue caro, pero esta evaluación muestra las respuestas de más deficiencia y las más desarrolladas. En esa evaluación quedó claro el autismo, y entonces confirmaron la sospechosidad.
Cambiando pañales: ¿Cómo fue recibir la noticia del autismo??
Karine: Cuando la neuro habló de la sospechosa, comencé a tratar de informarme sobre el asunto, j? que no conocía. ¿Descubrí que existen grados de autismo que necesitaba tratamiento constante, las señales? En fin, me quedé? Experto? en el asunto para caso se confirmara el diagnóstico. Pero cuando recibí el laudo mi hijo desapareció. Me quedé en shock. Por más que yo estuviera tratando de prepararme para esa noticia, no podía sostenerme. Lloré mucho. Nada te prepara para una notoria de esa.?
Cambio de pañales: ¿Qué usted? más tenía miedo cuando supo del autismo?
Karine: Tenía mucho miedo de no conseguir tratamiento y el cuadro retroceder. ¿Todavía temo eso, pero cuánto más usted? ¿sabes el tema, más seguro tú? es.
Cambiando pañales: Y el grado del autismo, lo que los médicos te hablaron sobre el caso de él?
Karine: Aún no ha sido posible definir un grado, porque el Nic? muy nuevo (3 años) y est? en desarrollo. (...) ¿Existen realmente malas perjuicios (la comunicación por ejemplo), pero la parte cognitiva (memoria, razonamiento)? bien conservada. ¿El autismo? un s? ndrome singular, cada autista? muy diferente del otro que aparentemente tiene el mismo grado.
Cambiando pañales: ¿Cuál? el tratamiento que el Nic hace?
Karine: Me voy a hablar hablando de lo que el Nic necesita: acompañamiento fonoaudi? logo, acompañamiento psicologico y terapia ocupacional orientada al autismo (ABA o TEACCH). Lo que conseguí: solo fono, (sicóloga para enero, la tercera que voy a intentar pasar).
En este tema me gustaría dar una alerta a todos los padres, no? los que tienen hijos autistas: PRECAUCIÓN cuando busquen psicólogos. No estoy generalizando la categoría pero, así como en todas las épocas, existen muchos profesionales. ¿El problema de tener un psic? Luego despreparado? que esto puede entorpecer el tratamiento correcto y at? empeorar el cuadro de la niñez. Por eso, ? muy importante tener una junta mística donde todos están hablando la misma lengua. Digo esto porque me encontré con ssimos p profesionales (pediatras, psico? Logos), pero gra? El Dios también? M ha encontrado los mejores (fono, neuro, neuropsic? Registros y ENT) que me ayudó a descubrir las dificultades de Nic.
Otro punto importante: la invitación no tiene cobertura para casi nada de lo que realmente el Nic necesita. El SUS puede at? tener, pero at? ahora no he visto nada. Es decir: el tratamiento del Nic depende de mi condición financiera (que es muy precaria cerca de los precios exorbitantes). La fono y la psicóloga tienen cobertura parcial del convento, pero la terapia no tiene cobertura alguna. Me quedo dependiendo de alguna asociación (AMA, Amplitud, Carpe Diem) llamar el Nic.
Cambiando pañales: ¿Usted? j? ¿pasó alguna situación embarazosa de preconcepto con el autismo? ¿Cuál fue su reacción??
Karine: Preconcepto por el Nic ser autista nunca he presenciado. ¿Qué pasa mucho? las personas no saben que el Nic? autista y quedarse mirando torcido porque él t? llorando. ¿Creen que? rabieta. Por ejemplo: una vez que tuvo que sacar a Ray X. ¿Imagínese su desesperación? El Nic tiene verdadero pavor de todo lo que recuerde el hospital. Claro que hizo un escándalo cuando entró en la sala, no podía sostenerlo de ninguna manera. En seguida, la enfermera habló de una manera muy ruda con él, que si él no se quedara quieto iba a llamar a un hombre muy bravo para sostenerlo. Claro que no me gustó. ¿Hablé para ella que no venía amenazado el Nic porque aquel momento j? estaba siendo muy difícil para él, y le dije que era autista. Ella se disculpó, se quedó sin gracia y pidió ayuda para otra enfermera. A la hora me quedé con rabia, triste, sé l ?! ¡Es la gente que debería estar preparada para todo tipo de situación! Me pregunto cuánto mi hijo sufriría cada vez que necesitaba pasar por eso.
Cambiando pañales: Antes de convivir con un hijo autista, cuál era la concepción del asunto?
Karine: Yo tengo un primo autista, pero él vive lejos y no he acompañado de cerca su crecimiento. No conocía nada del asunto mismo.
¿Qué es la dificultad más grande para ti? se encuentra en el día a día y en situaciones diferenciadas con el Nic?
Karine: En el día a día la mayor dificultad? cambiar o insertar nueva rutina. ¿Él? muy repetitivo? Vamos en el mercado por un camino, tiene que ser siempre por allí. ¿A la hora del baño? el mismo ritual, ¿no puede cambiar nada? escaso en la correcta. Para salir, generalmente yo sé los horarios que el autobús pasa, entonces tengo que llegar al punto muy cerca de la hora del autobús para pasar porque el Nic odia esperar. Si pasa otro delante y la gente no entra,? ¡muy llorando! ¿Tiene situaciones que son muy graciosas que incluso él llorando, estoy riendo? lol
Cuando el asunto? hacer algo fuera de la rutina, de la? ¿el Nic? una cajita de sorpresa. Tanto puede ser una experiencia horrible, como puede ser algo que se agrada. La primera vez que salió s? con el padre me sentía muy aprehensible, creyendo que Nic se extrañaba todo. Pero volvieron sonriendo y el padre habló que no sucedió nada anormal. ¡Uf! rs
Cambiando pañales: ¿Cuál es la estructura que falta para ayudar a las mamas con un hijo autista? Tiene centros de apoyo que son p? Blicos y eficientes?
Karine: Todavía no lo descubrí. Oí hablar de decenas de lugares, pero cuando voy atrá s, nada! Los lugares que me dieron vuelta y me ayudaron de alguna manera fueron el AMA y el Proyecto Amplitude (dejaron el nombre de Nic en la cola de espera). Los otros lugares no regresan o hablan para conectar otro día. Busqué hospitales, universidades y nada. El problema ? por ser autista. Si fuese otra deficiencia, según ellos, sería más fácil el tratamiento.
- Cambiando pañales: En fin, ¿qué estás? se arrepintió de hacer y se pudiera volver atr? s y cuál fue el hecho que más se enorgulle? hj de toda su experiencia.
Karine: Me arrepiento de haber confiado en un m? Dico y no ha seguido mi intui ??. Incluso más joven, el Nic presentaba signos de autismo. Por supuesto que s? lo descubrí después de que el neurólogo me informó cuáles eran las señales clínicas (no interactuar con los niños, falta de comunicación, tics y juegos repetitivos). Aconsejo a los padres que si perciben algo diferente con sus hijos, busquen más de una opinión. Principalmente si el asunto es remado tarja negra. ¿Busquen una junta m? Nica, no escuche s? la primera opinión.
La experiencia de ser m? Y me transformó en otra persona. Ser m? Y de un autista me transformó en una persona mejor. ¿Primero que usted? se vuelve muy empática, usted? se intenta colocar en su lugar para saber cómo manejar la situación. ¿Por qué usted? mira las otras situaciones con otros ojos, d? más valor para todo. ¿Si el Nic fuese como la sociedad llama? Normal ?, él hablar, dibujar, hacer pis en el cuarto de baño, y todo eso pasaría como normal. Pero él siendo especial, cada acto? ¡una conquista hermosa! ¿Cada gesto? ¡celebrado tremendamente! Cuando él come, o raspando con el l? Pis fue una alegría sin tamaño! Yo conmemoré, la profesora de la escuela me llamó toda feliz para contar, la fono golpeaba la palma, en fin? Usted? ¿a ver la felicidad en cosas que para las personas? normales? pasaría en blanco.
Karine: Me gustaría dejar un mensaje?
Su hijo ? especial! Independientemente si tiene algún retraso, algún avance, alguna manía. ¿Él? un ser? nico, y? así que tiene que ser tratado. No intente igual a nadie. ¿Por qué? mucho amor y cuidado, oriente. Pero nunca deje que otras personas dicten cómo tiene que ser su relación con él. Los médicos aconsejan, orientan en lo que ellos creen que? el mejor, pero s? usted? como m? y (o padre) sabe cómo encajar las informaciones para su día a día. Usted? ? una referencia para su hijo? Ame incondicionalmente, pues aún no invirtieron remisió más eficaz que el amor!
Ver también: Relato de la Pryscila - parto bolsa y pérdida