Mi llamo Mariana Rosa, tengo 39 años, soy periodista y madre de Alice, una niña linda de 3 años. Alicia nació con 29 semanas, 900g y 31 cm. En función de su prematuridad extrema, permaneció 145 días, los primeros de su vida, en la UTI neonatal. En la mayoría de los casos, la mayoría de las infecciones, de las cuales dos sepsis, hemorragia pulmonar y hemorragia cerebral, una parada cardiorrespiratoria de 26 minutos.

Alice cogió una batalla importante para sobrevivir, y felizmente lo logró. logramos!

Hoy, a los tres años, la lucha no es más por su supervivencia, sino por la calidad de vida: Alicia tiene disfunción neuromotora (parálisis cerebral) y síndrome de West. Ella todavía no sostiene la cabeza, no se sienta, no camina, no habla y no realiza ninguna actividad sola. Por otro lado, su curiosidad, valentía y el deseo de interactuar con el mundo son pujantes! Movilizan su cuerpo y todos los que están a su alrededor en torno a sus deseos.

Antes de que nacía, yo pensaba que presentaría el mundo a ella. Entonces, ella llegó y reorganizó todo a su manera. Es ella quien me presenta el mundo! Un mundo que mide el éxito en las menores fracciones sintoniza la comunicación en las sutilezas, redefine prioridades que resignifican la propia vida!

He buscado registrar el aprendizaje en torno a la maternidad atípica y los desafíos que nuestra sociedad enfrenta para ser más que inclusiva, justa, y para que valorice la diversidad. Algunas crónicas están en el Diario de la Madre de Alice en facebook http://www.facebook.com.br/diariodamaedaalice. Creo que conversando sobre nuestras diferencias, podemos reconocerlas. Y sólo porque las reconocemos es que podemos valorarlas. Es por eso que estos registros ahora van a convertirse en un libro.

Por el momento, el libro está en pre-venta en el sitio catarsis: https://www.catarse.me/diariodamaedaalice. La idea es que con el dinero recaudado en la pre-venta, la impresión sea viable. Al entrar en ese sitio indicado y haciendo clic en "apoyar este proyecto", es posible contribuir con cualquier valor, siendo que con R $ 35 ya se garantiza un ejemplar del libro entregado en casa.

Al apoyar el proyecto, más que viabilizar la impresión del libro, usted está contribuyendo a un diálogo permanente en torno a la diversidad y su valor para una vida en sociedad rica en significados.

Foto: Acervo Personal